Lineas Estratégicas: En post de políticas públicas para casos de ALD

          La Fundación Qhana, quiere aportar al país y las familias bolivianas con conocimientos y experiencia para prevenir, paliar y en su caso tratar las ENFERMEDADES DE ORIGEN GENÉTICO; este propósito parte de la evidencia de que en Bolivia no existe una política pública para atender enfermedades raras de origen genético. En la práctica, esta “inexistencia” se constituye en la política pública; es decir, como no existe un instrumento normativo, los casos que se presenten no son tratados y no se hace nada para evitar que se presenten más casos, de igual modo, el sistema de salud por la rareza de los casos no los considera y en tales casos, el Estado no vela por la salud de estas personas, ni por las condiciones sociales y afectivas de sus familias.

          La inexistencia de políticas públicas para enfermedades de origen genético en el sistema de salud en Bolivia, se debe básicamente a que no se cuenta con la suficiente información y comunicación sobre estas enfermedades y porque la atención primaria está orientada a la prevención de enfermedades comunes, o las enfermedades denominadas de la “pobreza”; por tal razón, no se tiene el cuidado de detectar en su fase inicial las enfermedades de origen genético, por tanto, la población afectada debe lamentar sus consecuencias, sin que el Estado pueda garantizar la calidad de vida y salud de las personas con enfermedades raras de origen genético.

          Los casos de adrenoleucodistrofia “ALD” y otros de origen genético son prevenibles en su fase inicial, por ello se pretende evidenciar ante la sociedad boliviana sobre la necesidad de políticas públicas que contemple la atención y mecanismos preventivos, como la información por parte del Estado de los casos de enfermedades raras de origen genético; a su vez, en los casos en los que ya no se pueda prevenir, es importante el asesoramiento genetico, la asistencia y atención al/la paciente y al entorno familiar, para evitar cuadros humanos desgarradores.

          El Art. 18 Constitucional es enfático en los parágrafos “I. Toda persona tiene derecho a la salud” y “II. El Estado garantiza la inclusión y el acceso a la salud de todas las personas, sin exclusión y sin discriminación alguna”; por tanto, es responsabilidad del Estado Plurinacional, contar con información sobre enfermedades raras de origen genético; a partir de ellos, debe exigirse procedimientos y presupuestos, como política de Estado, para su prevención y tratamiento. Las universidades mediante las facultades y carreras de medicina y el Servicio Departamental de Salud “SEDES” deben contar con centros de investigación especializados de enfermedades raras de origen genético y profesionales capacitados para el tratamiento de estas enfermedades raras.

          En consecuencia, es necesario que desde la sociedad civil y en coordinación con el Ministerio de Salud y Servicio Departamental de Salud de Cochabamba se trabaje en la política pública, una propuesta de Ley  sobre enfermedades de origen genético y se cuente con una estrategia comunicacional para informar a la población sobre la presencia de enfermedades raras de origen genético, informando sobre sus características principales, los mecanismos preventivos en el núcleo familiar, la atención primaria y la atención especializada de los casos avanzados. Uno de los propósitos de la Fundación Qhana es precisamente contribuir a la creación de la política pública para enfermedades raras de origen genético y la institucionalización de una estrategia comunicacional para informar y prevenir a la población sobre la presencia y consecuencias de estas enfermedades.